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Tenía 34 años cuando me dio un derrame cerebral y mi vida cambio

EL 2 de marzo del 2.000, yo tenía 34 años y me dio un derrame cerebral; de eso hace ya nueve años. Dejaba atrás una vida, para encontrarme con otra casi sin nada. Una AFASIA, además de una hemipléjia. 

Había perdido demasiado en un solo día. No sabía hablar, ni leer, ni escribir. ¡Por Dios! ¡Era una pesadilla! Pero mi mayor preocupación era no comunicarme. Me aterraba no poder hablar con mis hijas y no quería que me vieran así. Poder leerles un cuento a la hora de acostarse, como hacía antes, me obsesionaba. Frustración, desesperación, cansancio, tristeza, impotencia, inseguridad……, esos son algunos de los sentimientos que he tenido durante años. No podía expresar todo lo que quería, y a veces, nada. Cuando desperté en el hospital no podía moverme ni hablar. No recordaba nada de mi vida anterior y no sabía porque estaba allí. Comprendía completamente todo lo que me decían, pero se me olvidaba a los pocos segundos. A si qué, como no tenía recuerdos, no podía conciliar el sueño. Era desesperante. Al fin, por el cansancio, me dormía. Fui mejorando paulatinamente hasta que, a los pocos días, pude enterarme que me había dado un derrame y me explicaron que tenia una AFASIA además de una hemiplejia. Me sentí muy mal. Mi marido intentaba que recordara lo más importante de mi vida; ni siquiera recordaba que tenía dos hijas. Poco a poco lo fui recordando. En la UCI dije mi primera palabra: “Cuchi”, que así es como llamamos a mi hija pequeña. En el hospital, decía palabras sueltas y era capaz de decir frases sencillas. Belén, mi logopeda, fue a evaluarme ahí, y desde entonces no nos hemos separado. Era la que mejor me entendía. No solamente es mi logopeda, sino también psicóloga y amiga. Ahora estamos perfeccionando la lectura en alto. Siempre se puede mejorar.

Estuve en el hospital 21 días. Cuando salí de allí me enfrente a mi vida. ¿Cómo iba a acostumbrarme a eso? Yo sabía que iba a recuperar, ¿pero cuánto? Nada era suficiente. Yo quería recuperar TODO. Tenía que recuperar mi vida, ¿pero cómo? Sabía que lo primero que tenía que hacer era aprender de nuevo a hablar, a leer y a escribir. Cuando llegué a casa, mi hija Cuchi no me reconoció y se asustaba de mi. Se encontró con una madre con la cabeza rapada, en silla de ruedas y que hablaba casi nada y con una voz extraña, que no era la mía. Pensé que la había perdido y que nunca la recuperaría. Tenía solamente dos años. Sin embargo, mi hija mayor no se separaba de mí. Tenía cuatro años.

Siempre conté (y cuento) con la ayuda incondicional de mi familia, que, aunque a veces me han sobreprotegido un poco, han estado pendientes de mi. Mi madre y mi hermana están siempre a mi lado. Mi marido se informó sobre la afasia y sus tratamientos, fundamental para entender y ayudar a un afásico. Tuve el soporte económico para costearme una fisio y una logopeda particulares, y contaba con la ayuda en casa de una persona interna . Siempre he pensado que me parecía injusto que, otros enfermos como yo, no tuviesen las mismas oportunidades por economía.

Durante el primer año estaba día y noche centrada en mi recuperación. Me cansaba mucho y tenía siempre sueño. Me sentía persona a medias. Hablar era agotador. Cualquier esfuerzo que hacía, como leer o escribir, me dejaba agotada en muy poco tiempo. Tenía que hacer un gran esfuerzo para mantener una mínima conversación como yo mejor podía. Tres días a la semana iba a mi fisio, Aurora, y otros tres venía Belén a casa. Con ellas me encontraba muy bien porque sabían como ayudarme. Estaba muy animada porque veía mis avances y, aunque tenía mis días y momentos muy duros , seguía disfrutando con mis hijas, mi familia y mi gente, de cada día que me regalaban. Me hacían reír mucho, que eso es importantísimo. También me dieron ataques de pánico y había días que tenía mucho miedo. Durante el primer año me recuperé mucho y deprisa y me encontraba eufórica. Luego, el segundo año, mis logros fueron menores. Fue entonces cuando tuve el duelo por mi brazo y me puse enferma con una depresión. Tuve que ir al psiquiatra, que me recetó una medicación y mejoré. Pero además como tenía a mis hijas por las que luchar, aunque lentamente, iba progresando. Un golpe muy duro para mí fue, que después de dos años, te diga tu médico que nunca serás como antes. No era fácil asimilarlo.

En julio del 2001 me dio mi primera crisis epiléptica. Eran muy desagradables. A partir de entonces al sueño y al cansancio diario se me unió el mareo, porque la medicación para controlar la crisis eran muy fuertes y además tenían efectos secundarios . Me daba miedo estar sola y casi nunca salía a la calle si no era acompañada. Me podían dar en cualquier momento porque no estaban controlaba todavía. Me han dado 11 crisis, la última en mayo 2005. No estaba sola nunca y, aunque yo tenía más miedo que ellos, veía que era necesario que no fuera así para conseguir mi independencia. Hasta hace año y medio me mareaba a media mañana y me tenía que echar. Ahora tengo que descansar después de comer y sigo a buen ritmo toda la tarde. La crisis me han frenado en mi recuperación y en la recuperación de mi vida.

Antes del derrame cerebral cuidaba de mis hijas, mi objetivo era hacer todo lo que hacía antes. Y fundamental, leerlas un cuento antes de acostarse. Un gran reto era el colegio. Después de seis meses empecé a ir a buscar a mis hijas al colegio. Iba agarrada al brazo de mi madre, ¡pero iba!. Me sentía muy insegura y con una incapacidad que me costaba mucho aceptar. No era solo una afasia, sino también una hemiplejia. No me encontraba ni mucho menos atractiva. Les tuve que dar explicaciones a todo el mundo de lo que me había pasado, y ellos las recibían con cariño y haciéndose cargo de la situación . Al hablar me ponía nerviosa . Era consciente de que podía hablar mejor si lo hacía despacio y, lo más importante, si controlaba los nervios. Cuando me pongo nerviosa se me contrae el lado derecho del cuerpo y entonces mi estética es más fea, y me ponía cada vez más nerviosa. Siempre estaba pendiente, y a veces también ahora, de lo que está pensando la gente de mí. No podía iniciar una conversación y mis frases eran muy cortas, si, no, vale, ¿que tal?. Algunas tardes me iba a casa desanimada y triste. Me horrorizaban las reuniones con los padres y el profesor que se organizaban al principio del curso. Pero tenía que ir por mí y por mis hijas. No me acercaba a los padres; dejaba que se acercaran ellos. No intervenía en las conversaciones de los corrillos de las madres porque hablaban muy deprisa para mi, me sentía aislada entre tanta gente. Hace un año me di cuenta de que podría adquirir algunas estrategias para hablar, por ej. , levantar la mano, antes de exponer tu opinión recordarles que hablas con dificultad, ayudarte con gestos, señas (esto, con mucha practica). Cuando lo vas superando, te animas a hablar más.

Cuando era niña pensaba que no había una madre tan maravillosa como la mía y que no había otra mejor. A mi me parecía que eso no lo iban a pensar de mí mis hijas. si no me integraba en sus vidas y pudieran contar conmigo. Mis hijas necesitaban a su madre. Desde que me dio el derrame nunca he vuelto a dormir bien pero llegó un día en que decidí hacer un gran esfuerzo y levantarme con las niñas. Les ayudaba a hacer los deberes y las bañaba. A veces estaba agotada, o me dolía la cabeza, y no podía seguir el ritmo. Cuando tenía que explicar algo, me costaba mucho porque las palabras no me salían, se me caía el mundo encima; no las podía fallar pero hacía un esfuerzo y no desistía hasta que lo conseguía. Ese esfuerzo me dejaba muy cansada, me tenía que acostar. Era un cansancio como si estuvieras estudiando durante muchas horas y no te cabe más en la cabeza, pero todo esto en unos minutos . Yo quería hacer lo que hacían todas la madres y que mis hijas estuviesen felices a mi lado. Ahora me canso lo normal y encuentro las palabras, aunque a veces me cueste un poco.

A veces, cuando no estaba muy cansada, mi animaba a leerlas un cuento. Durante los dos primeros años, como lo leía tan mal, luego les decía a alguna que lo volviera a leer. Pero mis hijas, aunque no me entendían, me animaban siempre. Ahora leo despacito.

En casa no tenía ningún problema. Me sentía protegida. Tenía una persona interna que me ayudaba en las labores de la casa. Me hubiera gustado cocinar más, pero he dado prioridades. El problema lo tenía cuando salía de casa. Me daba vergüenza ir a cualquier sitio porque la gente se quedaba mirando mis andares. No me encontraba nada atractiva. Me costaba salir sola a la calle. Hasta hace dos años, no sabía pedir una coca-cola porque no me salían las palabras o las decía mal. No era capaz de comprarme un vestido sola, ir a la compra sola, no era independiente. Ha sido la confianza en mi y las ganas de recuperar mi vida las que me han hecho conseguir ir sola a la compra , ir a comprarme un vestido, ser independiente.

Sigo siendo yo, con todas mis muchas incapacidades. Sigo pensando igual. Me gusta lo mismo que antes me gustaba. Quiero como siempre. Pero me ha cambiado la vida. Yo no quería que mi familia llevara siempre a cuesta mi problema. Por eso decidí luchar para superar mi afasia. Porque podía vivir sin una mano, sin correr, sin montar en bici, sin conducir. Aunque era muy difícil renunciar a ello. Pero no podía vivir sin hablar, sin leer, sin escribir. Das más valor a algunas cosas y dejas de dárselo a otras.

Hace un año que estoy separada. Desde entonces me he enfrentado y me enfrento a situaciones difíciles y diferentes. Y las voy superando. Esto ha hecho que cada vez me encuentre mejor. Vivo sola con mis hijas. Me ha costado pero lo he conseguido.

He logrado recuperar mi vida. He creado la Asociación Ayuda Afasia y estoy colaborando en grupos de autoayuda para personas que, como yo, tienen afasia. Desde los grupos conseguimos superar los problemas del día a día, tenemos que hablar, escuchar y nos animamos mutuamente. Yo noto que he mejorado mi afasia desde que estoy en los grupos. No ha sido fácil aceptar mi incapacidad y ahora estoy trabajando mucho para que la asociación de servicio a las necesidades que tienen los afásicos, porque no podemos estar olvidados. Por desgracia, cada vez somos más y más jóvenes.

No he dejado de luchar y nunca me ha faltado la esperanza. Ahora estoy hablando, escribiendo y leyendo. Y se lo debo a todas las personas que en todo momento han estado y están a mi lado, a mi hermano Rafa, a mi esfuerzo, pero sobretodo a mis hijas, que sin su existencia no hubiera luchado tanto.

 

 

 

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