SITUACIONES REALES CON PACIENTES DE AFASIA PROGRESIVA PRIMARIA

La afasia progresiva primaria es un síndrome neurodegenerativo que afecta primordialmente al lenguaje del paciente. Según avanza la enfermedad, otros trastornos van apareciendo. Dependiendo de la variante de afasia progresiva, estos trastornos pueden ser de tipo conductual, cognitivo o motriz.

En este artículo se analizan situaciones reales que han sido tratadas en el grupo de autoayuda para familiares de pacientes de la Asociación Ayuda Afasia. En este grupo se trabajan tres aspectos fundamentales:

Casos de pacientes con afasia progresiva primaria logopénica

Situación 1: La fuente de pescado

Mi esposo utiliza mal los cubiertos. El otro día en la mesa me fijé en que ya no limpia bien el pescado. Cuando le sugerí que dejara los restos de pescado en una fuente me miró enfadado y no lo hizo. Quiero ayudarle y por eso le digo lo que tiene que hacer. ¿estoy haciendo bien o le dejo ya el pescado limpio?

Actuación sobre el detonante: Los pacientes de afasia progresiva van a ir perdiendo poco a poco su independencia. Fomentar el uso de los cubiertos, aunque tu marido no lo haga correctamente, es beneficioso para el mantenimiento de su autonomía. Es aconsejable evitar, siempre que se pueda, actos como limpiarle el pescado. Dile que que te apetece mucho comer con él, que por qué no te ayuda a poner la mesa bonita. Pregúntale si le parece bien poner una fuente para dejar los restos del pescado y coméntale que a ti te ayudaría mucho.

Actuación sobre la reacción: Evita mirar a su plato y no lo corrijas. Haz comentarios sobre lo bueno que está el pescado, que estás contenta y  disfrutando de ese rato. Coméntale lo que has hecho por la mañana, sonríe y  deja tus restos de pescado de forma “natural” en la fuente.

Situación 2: ¿Dónde están las llaves?

El otro día, por la tarde, antes de ir a su clase de manualidades,  mi marido me llamó porque no encontraba las llaves. Le dije que saliera igualmente, que yo iba a estar en casa cuando volviera. Cuando llegué mi marido seguía  en casa, no había salido. Entonces me puse a buscar las llaves y las encontré en su chaqueta. Él me dijo que yo se las había escondido. Intenté razonar con él y al final me fui a mi cuarto triste.

Actuación sobre el detonante: Pon en la entrada un recipiente para las llaves de casa y utilízalo tu también.

Actuación sobre la reacción: La próxima vez puedes decirle – vamos a buscar juntos las llaves, ¿por qué no miras en la gabardina? – Haz que sea él quien encuentre las llaves. Recompensa las veces que deje las llaves en el recipiente con expresiones como – ¡es una buena idea, así no se nos! –

Situación 3: Olvidarse del dinero

(1) Mi madre pone nerviosa porque cuando vamos a comprar y le piden que pague no entiende ni sabe sacar la tarjeta. (2) Mi marido saca dinero del banco todos los días (ya no saca dinero del cajero porque no sabe) y luego vuelve con la cartera vacía. No sabemos qué hace con el dinero, si lo pierde o si se lo da a alguien.

Actuación sobre el detonante: (1) Pon en el monedero solo billetes, para que no tenga que pagar con monedas. Habla con el personal de la tienda, si es de confianza, y explícales que tu madre tiene afasia progresiva primaria para que puedan ayudarla. (2) Acude al notario para conseguir un poder de ruina. Una vez obtenido, habla con el gestor del banco para limitar el máximo de efectivo que tu marido puede retirar.

Actuación sobre la reacción: Puedes intentar ayudar a tu familiar recordándole como se debe pagar, pero trata de no mostrar compasión, puesto que son conscientes de su dificultad y no les gusta ser dependientes ni dar pena.

Situación 4: No a la ducha

Mi mujer ya no se asea correctamente, no consigo que se meta en la ducha, es una lucha constante. Cada vez me cuesta más que se lave bien.

Actuación sobre el detonante: Es aconsejable que desde etapas tempranas de la enfermedad propongas a tu mujer ducharos juntos.  De esta forma  normalizaréis el hecho de que en un futuro tengas que asearla. Si aún así el paciente de afasia progresiva siente rechazo, proponemos utilizar champú en seco,  y otros productos que no requieren de agua. 

Situación 5: Objetos del baño

(1) Mi padre el otro día fue a afeitarse al baño y no pudo. No sabía utilizar la cuchilla. (2) Mi padre ya no sabe utilizar el inodoro para hacer pis. Se queda en el baño y es como si no supiera utilizarlo.

Actuación sobre el detonante: Ponle una foto en el baño de él afeitándose o utilizando el inodoro para a que se fije en las pautas. Para el problema del afeitado puedes comprarle una maquinilla eléctrica y para que utilice el retrete lo puedes marcar con un color/número para que lo identifique fácilmente.

Situación 6: Escapadas y encierros

(1) Mi padre se empeña en quedarse solo y también en salir solo a la calle y no sé como convencerle para que le acompañe. A veces abre la puerta de la calle y para cuando queremos enterarnos ya se ha ido. (2) Mi padre después de comer se fue a su habitación, y cerró la puerta. Cuando finalmente la abrió nos miró de forma muy intensa y con cara de enfadado.

Actuación sobre el detonante: (1) Ponerle un GPS o dispositivo localizador, cerrar la puerta con llave para evitar que salga solo o salir con él señalando que quieres dar un paseo pueden ser varias opciones. (2) Puedes quitar el pestillo de la puerta y/o  poner un tope para que no la cierre.

Actuación sobre la reacción: Hay que entender y respetar que en muchas ocasiones, la persona con afasia progresiva lo que necesita es estar un rato a solas. Intenta identificar a la persona que más caso hace para que sea ella quién hable con tu padre en ocasiones sensibles.

Situación 7: Lo hace a propósito

Para ayudar a mi marido, le pido que guarde la ropa en el cajón y le doy indicaciones de cómo hacerlo. Pero no me escucha, yo sé que puede hacerlo y parece que no me hace caso a propósito.

Actuación sobre la reacción: Esta conducta de tu marido puede generarte frustración y/o tristeza. Para evitar estos sentimientos, lo ideal es que intentes ser consciente de que los estás teniendo. Luego debes sustituirlos por otros más positivos y centrarte en esos nuevos pensamientos. Es un proceso introspectivo complicado, por lo que anotar esas sensaciones en un papel te ayudará a conseguirlo.

Situación 8: Vaso o cerveza

Un día le pedí a mi mujer que fuera a la cocina y que me trajera una cerveza y un vaso. Cuando vino al salón solo traía el vaso.

Actuación sobre el detonante: En ciertos puntos de la enfermedad, tienes que comprender que solo puedes pedirle las cosas de una en una. Lo mismo pasa con las conversaciones, procura que solo haya una abierta e indícale cuando vayas a cambiar de tema.

Casos de pacientes con afasia progresiva primaria semántica

Situación 9: Discusiones en la cocina

Estoy cocinando a medio día y  mi mujer entra en la cocina  y empieza a limpiar la vitrocerámica, que está encendida. Yo le digo que no lo haga y se enfada conmigo, empieza a gritarme y me pega. Como me da miedo que se queme  tengo  que “echarla”, entonces se enfada mucho más.

Actuación sobre el detonante: Prepara la comida cuando ella esté haciendo otra tarea que le guste, como escuchar música. Distráela con otra tarea, por ejemplo, pidiéndole que sujete un trapo, o que saque un alimento de la cocina. También puedes llamar por teléfono a un familiar y pedirle que hable con ella mientras cocinas.

Actuación sobre la reacción: Habla siempre con voz calmada, sin irritarte. Los pacientes con afasia progresiva primaria semántica suelen tener alterada la conducta.

Situación 10: El cubo de basura

Después de comer mi mujer coge el cubo de basura y empieza a vaciarlo con las manos. Yo le digo que no lo haga, me da miedo que se coja una infección. Ella se enfada conmigo, se pone agresiva

Actuación sobre el detonante: Pon el cubo de la basura en un lugar en que ella no tenga acceso, como un armario con llave. Cambia el cubo por uno más pequeño para que  no se acumule la basura. Tira la basura nada más hacer la comida. Comprueba que tu mujer se lava las manos después de tocar la basura.

Situación 11: Veladas literarias

Me gusta escribir y suelo acudir a sesiones literarias con regularidad. Mi mujer tiene muchos cambios conductuales, se muestra muy insegura y no quiere ir sin mi a ningún lado. Por las mañanas trabajo, por lo que no estoy en casa durante el día. Por eso me siento culpable si voy a estas sesiones literarias, es injusto para ella y debería estar cuando me necesita. A pesar de tener una persona contratada para que esté atendida, no puedo evitar sentirme mal si voy a esas veladas de vez en cuando.

Actuación sobre el detonante: Puedes pedir a uno de vuestros hijos o a una amiga  suya que se quede con ella mientras estás en la tertulia. Procura que sean personas con las que sepas que tu mujer suele estar a gusto. Es muy importante apoyarte en tu entorno y no tratar de hacer todo solo.

Actuación sobre la reacción: Pregunta  a otras personas sobre qué harían en tu caso.  Hablar con los demás te ayudará a cambiar estos pensamientos negativos, más aún si son otros familiares de pacientes con afasia progresiva que están en tu misma situación. Es muy importante dedicarte tiempo de ocio, puesto que esto te ayudará a estar mejor contigo mismo. Sin duda, cuanto más animado estés, mejor podrás cuidar a la persona que lo necesita.

Situación 12: Estudio clínico

 Nos han llamado para participar en un estudio clínico, no sé que hacer, veo a mi marido que ahora está feliz, por las mañanas va a recoger a las niñas al colegio y lo veo tranquilo. Asistir al estudio clínico va a suponer cambiarle la rutina.

Actuación sobre el detonante: Es importante que en etapas tempranas de la afasia progresiva, el afectado manifieste cómo desea ser cuidado, hacer un testamento de vida incluso,. Todo ello facilitará la toma de decisiones. Una de las tareas más duras del familiar es decidir sobre estos temas, y sentir que no está haciendo lo correcto.

Casos de pacientes con afasia progresiva primaria no fluente

Situación 13: Micción en la calle

Mi marido cuando tiene ganas de hacer pis, le da igual, se pone entre dos coches y hace pis. No parece que le importe que le vean.

Actuación sobre el detonante: Dile que haga pis antes de salir a la calle y que siga una pauta de ingesta y micción cada dos horas. Es decir, que beba un vaso de agua y que orine. A partir de las cinco de la tarde, que reduzca la ingesta de líquidos. Esto ayudará a evitar la urgencia.

Situación 14: La alarma

Vamos a salir de casa y le digo que salga, suba al coche y me espere allí mientras pongo la alarma y cierro la casa. La alarma está en la cocina, así que después de ponerla, cerrar la puerta y dirigirme al coche, zas, salta la alarma. Resulta que no ha ido al coche, esto ya me lo ha hecho varias veces, es muy cabezota.

Actuación sobre el detonante: Acompaña a tu marido hasta el coche y asegúrate que se sienta en él. Cierra  el coche antes de conectar la alarma para que sea más fácil que te haga caso y da las órdenes de una en una.

Actuación sobre la reacción: Acepta que tu esposo no hace esto para fastidiar, sino que lo hace de forma automática. Seguramente tenga esa rutina interiorizada porque antes era él el quien se ocupaba de cerrar la casa. Intenta responder de forma tranquila a esta situación y recompénsale verbalmente con cariño cuando lo haga bien.

Situación 15: Lesiones o infecciones

(1) Noté que tenía una infección de orina, porque iba mucho al baño, como ella no tira de la cadena, al ir yo, me fijé en el color de la orina, más marrón y turbia y olía fuerte. Había observado los días anteriores que cuando salía del baño se tocaba el vientre, pero no me decía nada, tampoco su cara me expresaba que sentía dolor. (2) Mi marido ya no habla y camina con dificultad, no me di cuenta que tenía una escara enorme en el tobillo hasta que vi que caminaba cojeando.

Actuación sobre el detonante: Hay que estar siempre atentos porque el paciente con afasia progresiva puede tener problemas de pérdida de audición o de vista. También hay que fijarse en los cambios de conducta, por muy sutiles que sean, ya que pueden ser un indicador de malestar físico. Tampoco hay que olvidar las revisiones médicas.

Situación 15: Hospitalización

Mi mujer ya está muy deteriorada, no se mueve y apenas come ya no come. Me dicen que puedo ingresarla y que le pondrían una sonda nasogástrica, y no sé que hacer, porque se va sentir muy molesta y no sé si ella es lo que hubiera querido”

Actuación sobre el detonante: Este tipo de decisiones son difíciles de tomar, es más fácil si lo habéis hablado en familia y se decide de común acuerdo. Como cuidador tendrás que gestionar las citas médicas, que van a ser numerosas. En fases avanzadas, la persona con afasia progresiva primaria necesitará ser acompañada al médico.

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